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ACAPO, la onlus che aiuta

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di Giovanni Lodi
(docente universitario)

Ogni anno quando vengo a questo appuntamento ho la sensazione di essere tra amici e di partecipare a uno dei pochi appuntamenti in cui c’è davvero un confronto tra tutte le figure del team odontoiatrico. Sono qui per presentarvi ACAPO, una nuova associazione di cui sono presidente e fondatore insieme con Roberto Franchini e Alberto Pispero. La prima domanda, più che lecita, è: c’era davvero bisogno di una nuova onlus? Per questo inizio con il presentarvi i dati che sono stati presentati non più tardi dello scorso anno sulla frequenza dei diversi tipi di tumori in Italia: i tumori della testa del collo, tra i quali quello della bocca è senz’altro il più diffuso, nel 2018 hanno interessato circa 10mila nuovi casi provocando oltre 3mila morti. È subito evidente come l’incidenza della mortalità sia, per questa categoria di tumori, ancora molto alta, troppo alta. Un paziente su due tra quelli che si ammalano di cancro alla bocca muore entro cinque anni: è tantissimo ed è un dato che non dà segnali di miglioramento da almeno 30 anni. Rispetto alla frequenza questo è un numero che rende bene quanto non sia raro questo tumore. Inoltre è a rischio cumulativo: questo significa che se noi prendiamo 42 maschi italiani e li seguiamo nel tempo durante la loro intera vita, uno di loro si ammalerà di cancro alla bocca. Il dato relativo alle donne è più basso seppur in netta crescita: nella nostra esperienza all’Ospedale San Paolo, addirittura, i casi di uomini e donne sono pressoché uguali. Tra i maschi italiani nella fascia 55-69 anni quello della bocca è il quinto tumore più frequente. Concentriamoci in particolare sul numero di italiani malati di tumore alla bocca: secondo un report recente sono oltre 100mila e sono pazienti particolari perché questa patologia ha un impatto differente sulla loro vita. Bene, io e le persone che lavorano con me, abbiamo imparato a conoscerli perché ce ne occupiamo da oltre 25 anni, perché facciamo più di una diagnosi di cancro orale alla settimana, perché ce ne prendiamo tempo per tanto tempo, perché proviamo a fare ricerca, perché con questi pazienti parliamo, con alcuni siamo diventati amici visto che fortunatamente molti di loro sopravvivono anche sul lungo periodo. La loro diversità sta anche nel fatto che quando comunichiamo loro la diagnosi la stragrande maggioranza, oltre a disperarsi com’è ovvio per ritrovarsi a essere improvvisamente un malato di cancro, si stupisce che esista una malattia di cui non avesse nai sentito parlare prima. La letteratura e l’esperienza ci dicono che esistono neoplasia maligne molto meno frequenti ma decisamente più conosciute: tutti conoscono il tumore del pancreas, i linfomi, le leucemia ma il cancro alla bocca è sempre una sorpresa. La mancanza di conoscenza è un problema: al Cenacolo va riconosciuto storicamente un grande impegno in questo senso per la diffusione di una maggiore consapevolezza e conoscenza del problema. I pazienti di cancro alla bocca sono particolari perché vengono colpiti in una parte anatomica che di per sé è speciale perché ci caratterizza e ci aiuta a comunicare. Molte delle funzioni così importanti della bocca, parlare, mangiare, respirare, vengono ridotte o impedite in alcuni casi a causa del tumore che le colpisce. La qualità di vita di questi pazienti è molto spesso scarsa non tanto per la terapia quanto piuttosto per le conseguenze che la terapia porta.

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La vita del paziente colpito da tumore alla bocca dipente soprattutto da noi. La sua qualità di vita è legata a doppio filo alla bravura dell’odontoiatra che conosce l’impatto delle malattie sulla bocca e dell’igienista che si prende cura della sua bocca: chi non li ha o chi si rivolge a strutture non adeguate e si scopre malato avrà una qualità di vita nettamente inferiore. Curare questi pazienti dal punto di vista odontoiatrico è la cosa più complessa che possa capitare: sono letteralmente disastrati, con denti che si cariano appena mangiano un grammo di zucchero, sono pazienti che soffrono, con problemi parodontali e un’anatomia (????) pazzesca. Sono pazienti coperti per la parte delle cure dal Sistema sanitario nazionale ma, come tutti gli altri pazienti, devono pagare di tasca loro qualsiasi manufatto protesico, gli impianti ecc, anche se nullatenenti. Va detto che questa è una malattia che colpisce con più frequenza le fasce di popolazione economicamente più svantaggiate.

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È per queste persone che abbiamo capito che aveva senso fondare una nuova onlus, ACAPO, che ha l’obiettivo di fare informazione sul tumore della bocca comunicando che questa malattia esiste, è grave, si può prevenire, ha dei fattori di rischio, va diagnosticata il prima possibile; aiutare i pazienti e le loro famiglie mettendole in contatto tra di loro e in questo senso abbiamo qualche piccolo progetto di sostegno psicologico a chi si avvicina all’intervento e a chi lo ha subìto; offrire un seppur piccolo contributo economico a quei pazienti che non possono permettersi le spese a proprio carico, dalla protesi all’impianto; stabilire un numero verde per chi avesse dubbi, domande, esigenze di essere orientato. Molti ex pazienti ci stanno dando una mano, si sono detti entusiasti di poter essere utili a qualcun altro che sta per vivere quello che loro hanno già affrontato, o di raccontare in pubblico le loro storie; formare qualche collega interessato perché la diagnosi non è sempre facile.   

ACAPO ONLUS
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